Cambio di programmi ieri: alla fine Arnau ha traslocato all'ultima zona dell'unità di cure intensive (l'ultimo passo prima del rientro a casa), passando dal seminterrato al secondo piano.
Motivo: si aspettano molti bimbi prematuri nei prossimi giorni e bisogna fare spazio nelle zone dei critici e semicritici. E, dopo tutto, Arnau non ha più bisogno di molto: qualche ecografia, e la cura giornaliera della ferita che gli fa direttamente la bravissima neurochirurga. Tra l'altro, lei avrebbe voluto portarlo in sala operatoria per rifargli tutti i punti e lasciare la cicatrice in condizioni migliori, ma gli anestesisti hanno detto che nemmeno per scherzo avrebbero ri-intubato il piccolo Arnau, dopo lo spavento della prima operazione. Vorrà dire che Arnau avrà la sua super cicatrice da guerriero sul cranio.
La zona dove siamo adesso si può paragonare a un hotel a 3 stelle, dopo essere stati un primo tempo nel 5 stelle della zona "critici" (una infermiera ogni 2 bimbi e tutti i comfort di decine di macchinari e schermi), e in un secondo tempo nel 4 stelle della zona "semicritici" (una infermiera ogni 4 bimbi e qualche comfort in meno).
Il nuovo 3 stelle ha meno personale, è un po' più spartano, meno comfort.. Però è più tranquillo, meno allarmi, meno urgenze, infermiere poche ma simpatiche, e ha una vista sul parco. Per di più gli amici che vengono a trovarci possono vedere Arnau attraverso un vetro.
Si sente già quasi aria di casa...
===
Change of plans yesterday: Arnau got moved to the last section of the intensive care unit (the last step before checking out).
The main reason is that they expect lots of premature babies in the next days and needed to make room in the "critical" and "semi-critical" areas. And, after all, Arnau does not need much these days: a few ultrasound scans or MRI, and the daily check and cleaning of his wound, which the excellent neurosurgeon performs herself, every afternoon. She even wanted to take him back in the surgery room to fix the wound once and for all, and leave a cleaner scar, but the anesthesiologists asked if she was kidding, and said that after the scary experience during the first surgery, they'll definetely not want to go back to have Arnau with assisted breathing and everything...
That means Arnau will have his warrior scar on the skull to show off.
The new area can be seen as a cozy 3-star hotel, after the 5-star experience in the "critical" area (a nurse for every two babies, all the comforts, machines, screens...) and the 4-star experience of the "semi-critical" area (a nurse for 4 babies, a bit less comfort and gadgets).
The new 3-star has less staff and is more basic, but is more relaxed, less alarms going off, less emergencies, fewer yet good nurses, and a nice view of the park (yes! We moved from the underground levels to the second floor, and there are windows!)
What's more, friends visiting can now see Arnau through a glass wall...
It almost feels like we're ready to go home!
Arnau
24-hour-old Arnau
Wednesday, December 29, 2010
4kg! A casa l'anno prossimo - At home next year...
Questa sera Arnau pesava 4kg!
Un nuovo traguardo.
Ha recuperato il tempo perduto e continua a mangiare come un campione.
Devo ammettere che nei giorni scorsi, sotto sotto, iniziavamo a sperare che Arnau potesse tornare a casa per Capodanno.
Rimanevano due interrogativi: l'ematoma e la ferita.
L'ematoma sembra sotto controllo, anche se si assorbe molto molto lentamente e andrà seguito per mesi con ecografie settimanali.
Fosse solo per questo potremmo andare a casa.
La ferita invece tarda a chiudersi. Oggi ci hanno confermato che migliora però ci sono ancora rischi di infezione seri, soprattutto perchè l'infezione potrebbe facilmente propagarsi internamente al cervello. Meglio evitare!
Dunque per ora rimaniamo nell'unità di cure intensive, dove tutto è sotto controllo.
Meglio così che affrettare un rientro a casa e correre rischi.
===
Tonight Arnau was 4kg!
A nice milestone.
He keeps eating very well and recovered like a champion.
Have to admit that lately we've been secretely hoping that we could be back home with Arnau to celebrate New Year's Eve.
There were 2 question marks left: the hematoma and the wound.
The hematoma appears under control, even if it is reabsorbing very slowly and it will take months of weekly ultrasound scans to follow its improvements.
If it was just for that, we could probably already go home.
However, the wound is still not healing and there is still a big risk of infection, especially since the infection could quickly propagate inside the brain. Something we'd all like to avoid!
That means that we'll spend some more time in the intensive care unit, where things can be kept under control.
Much better like that than rushing the transfer back home and run unnecessary risks.
Un nuovo traguardo.
Ha recuperato il tempo perduto e continua a mangiare come un campione.
Devo ammettere che nei giorni scorsi, sotto sotto, iniziavamo a sperare che Arnau potesse tornare a casa per Capodanno.
Rimanevano due interrogativi: l'ematoma e la ferita.
L'ematoma sembra sotto controllo, anche se si assorbe molto molto lentamente e andrà seguito per mesi con ecografie settimanali.
Fosse solo per questo potremmo andare a casa.
La ferita invece tarda a chiudersi. Oggi ci hanno confermato che migliora però ci sono ancora rischi di infezione seri, soprattutto perchè l'infezione potrebbe facilmente propagarsi internamente al cervello. Meglio evitare!
Dunque per ora rimaniamo nell'unità di cure intensive, dove tutto è sotto controllo.
Meglio così che affrettare un rientro a casa e correre rischi.
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Tonight Arnau was 4kg!
A nice milestone.
He keeps eating very well and recovered like a champion.
Have to admit that lately we've been secretely hoping that we could be back home with Arnau to celebrate New Year's Eve.
There were 2 question marks left: the hematoma and the wound.
The hematoma appears under control, even if it is reabsorbing very slowly and it will take months of weekly ultrasound scans to follow its improvements.
If it was just for that, we could probably already go home.
However, the wound is still not healing and there is still a big risk of infection, especially since the infection could quickly propagate inside the brain. Something we'd all like to avoid!
That means that we'll spend some more time in the intensive care unit, where things can be kept under control.
Much better like that than rushing the transfer back home and run unnecessary risks.
Tuesday, December 28, 2010
Ecco cosa possiamo fare noi. That's where we come in.
Cosa possiamo fare come genitori?
Questa é stata una delle prime domande che ci siamo posti subito dopo i primi momenti di shock.
All'inizio, sembra, davvero poco. Quando aspetti per ore dietro porte di camere operatorie, o quando firmi autorizzazioni superflue perché comunque non ci sono alternative, o quando il piccolo é completamente sedato e non puoi far altro che aspettare il prossimo bollettino medico.
Poi realizzi che sono un sacco le cose che puoi fare, e che saranno sempre di piú:
- passare tempo col piccolo, tenendolo in braccio, o calmandolo nei momenti complicati, dandogli sicurezza
- parlargli e guardarlo fisso negli occhi
- dargli il piú possibile latte materno (qui fa quasi tutto la mamma, a parte qualche biberon di latte materno messo da parte e un po' di compagnia alle 4 del mattino quando é ora di metterne da parte un po' di piú per la notte seguente)
- non dimenticare il fratellone! Anche lui ha bisogno di attenzione e per di piú non puó ancora rivedere il fratellino...
- tenere un atteggiamento calmo e soprattutto positivo
- informarti e imparare il piú possibile, dai medici (pediatri, neurochirurghi, neurologi, neonatologi, ...) dalle infermiere, ovunque e da chiunque. Si scoprono mille modi per farlo stare meglio, e ci si prepara per le prossime riunioni con i medici.
- ottimizzare l'organizzazione del tempo (di questo ne parleremo in un altro post...)
- mille altre cose...
Oggi ne abbiamo avuto un'altra conferma.
Con la pediatra, si inizia a parlare dei prossimi mesi, dei metodi di stimulazione, di come dovremo imparare ad osservare ogni piccolo miglioramento o ritardo.
Purtroppo il caso di Arnau é raro (soprattutto per il fatto che il cervello é stato compresso per un periodo lungo e non é tornato ad occupare il suo spazio, una volta bloccata l'emorragia e rimosso l'ematoma) e non c'é molta letteratura in materia, dunque sará ancora piú importante essere osservatori e imparare nel processo, lavorando coi medici.
Una cosa ci dá grandi speranze: é dimostrato che, a paritá di lesione, la differenza tra neonati senza o con la riabilitazione e gli stimoli corretti é semplicemente abissale. I giusti stimoli possono fare miracoli con un neonato.
Tocca a noi!
Siamo pronti.
Quando si inizia?
===
What can we do as parents?
That was one of the first questions we asked ourselves right after the first moments of shock.
At first, it appears, not much. When you wait for hours behind the doors of surgery rooms, or when you sign medical authorization forms which are kind of useless since there are no alternatives, or when the baby is completely sedated and you're just waiting for medical updates.
Then you realize that there's a lot you can do, and there will be more and more in the near future:
- spend time with the baby, keep him in your arms, calm him down in the tough moments, make him feel secure
- speak to him and stare him in the eyes
- give him maternal milk as much as possible (that's mom's job, for the most part, except for some feeding bottles with maternal milk carefully set aside, or some company at 4am when it's time to set aside some more milk)
- don't forget his big brother! He also needs attention. On top, he can't see again his little brother yet...
- keep a calm and, most importantly, positive attitude
- ask and learn as much as you can, from doctors (pediatricians, neonatologists, neurosurgeons, neurologists, ...) and nurses. You'll learn a thousand ways to make him feel better, and you'll be better prepared for the next meeting with the doctors.
- optimize your time management (we'll talk about this in a future post...)
- a thousand things more...
Today we've had one more confirmation.
With the pediatrician, we've started to talk about the next few months, the stimulation exercises, how we'll have to learn to observe even the smallest improvement or delay.
Unfortunately, Arnau's case is rare (mainly because his brain has been compressed for a relatively long period of time and did not get back to fill all of its space, once the bleeding was stopped and blood removed) and there's not much information, so it'll be even more important for us to become great observers and learn along the way, working together with the doctors.
One thing is certain and gives us great hope: given the same damage, the difference between a newborn without and with the right rehab and the right stimuli is simply huge. The right stimuli can do miracles with a newborn.
That's where we come in!
We're ready.
When do we start?
Questa é stata una delle prime domande che ci siamo posti subito dopo i primi momenti di shock.
All'inizio, sembra, davvero poco. Quando aspetti per ore dietro porte di camere operatorie, o quando firmi autorizzazioni superflue perché comunque non ci sono alternative, o quando il piccolo é completamente sedato e non puoi far altro che aspettare il prossimo bollettino medico.
Poi realizzi che sono un sacco le cose che puoi fare, e che saranno sempre di piú:
- passare tempo col piccolo, tenendolo in braccio, o calmandolo nei momenti complicati, dandogli sicurezza
- parlargli e guardarlo fisso negli occhi
- dargli il piú possibile latte materno (qui fa quasi tutto la mamma, a parte qualche biberon di latte materno messo da parte e un po' di compagnia alle 4 del mattino quando é ora di metterne da parte un po' di piú per la notte seguente)
- non dimenticare il fratellone! Anche lui ha bisogno di attenzione e per di piú non puó ancora rivedere il fratellino...
- tenere un atteggiamento calmo e soprattutto positivo
- informarti e imparare il piú possibile, dai medici (pediatri, neurochirurghi, neurologi, neonatologi, ...) dalle infermiere, ovunque e da chiunque. Si scoprono mille modi per farlo stare meglio, e ci si prepara per le prossime riunioni con i medici.
- ottimizzare l'organizzazione del tempo (di questo ne parleremo in un altro post...)
- mille altre cose...
Oggi ne abbiamo avuto un'altra conferma.
Con la pediatra, si inizia a parlare dei prossimi mesi, dei metodi di stimulazione, di come dovremo imparare ad osservare ogni piccolo miglioramento o ritardo.
Purtroppo il caso di Arnau é raro (soprattutto per il fatto che il cervello é stato compresso per un periodo lungo e non é tornato ad occupare il suo spazio, una volta bloccata l'emorragia e rimosso l'ematoma) e non c'é molta letteratura in materia, dunque sará ancora piú importante essere osservatori e imparare nel processo, lavorando coi medici.
Una cosa ci dá grandi speranze: é dimostrato che, a paritá di lesione, la differenza tra neonati senza o con la riabilitazione e gli stimoli corretti é semplicemente abissale. I giusti stimoli possono fare miracoli con un neonato.
Tocca a noi!
Siamo pronti.
Quando si inizia?
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What can we do as parents?
That was one of the first questions we asked ourselves right after the first moments of shock.
At first, it appears, not much. When you wait for hours behind the doors of surgery rooms, or when you sign medical authorization forms which are kind of useless since there are no alternatives, or when the baby is completely sedated and you're just waiting for medical updates.
Then you realize that there's a lot you can do, and there will be more and more in the near future:
- spend time with the baby, keep him in your arms, calm him down in the tough moments, make him feel secure
- speak to him and stare him in the eyes
- give him maternal milk as much as possible (that's mom's job, for the most part, except for some feeding bottles with maternal milk carefully set aside, or some company at 4am when it's time to set aside some more milk)
- don't forget his big brother! He also needs attention. On top, he can't see again his little brother yet...
- keep a calm and, most importantly, positive attitude
- ask and learn as much as you can, from doctors (pediatricians, neonatologists, neurosurgeons, neurologists, ...) and nurses. You'll learn a thousand ways to make him feel better, and you'll be better prepared for the next meeting with the doctors.
- optimize your time management (we'll talk about this in a future post...)
- a thousand things more...
Today we've had one more confirmation.
With the pediatrician, we've started to talk about the next few months, the stimulation exercises, how we'll have to learn to observe even the smallest improvement or delay.
Unfortunately, Arnau's case is rare (mainly because his brain has been compressed for a relatively long period of time and did not get back to fill all of its space, once the bleeding was stopped and blood removed) and there's not much information, so it'll be even more important for us to become great observers and learn along the way, working together with the doctors.
One thing is certain and gives us great hope: given the same damage, the difference between a newborn without and with the right rehab and the right stimuli is simply huge. The right stimuli can do miracles with a newborn.
That's where we come in!
We're ready.
When do we start?
Monday, December 27, 2010
Non ancora. Not yet.
Da qualche giorno si parla della possibilitá di spostare Arnau all'ultima zona dell'unitá intensiva, l'ultimo passo prima del rientro a casa.
Mancavano peró due controlli importanti: una ulteriore ecografia di controllo dell'evoluzione dell'ematoma e un verifica della grande ferita sulla testa, che tarda a cicatrizzare.
L'ecografia l'hanno fatta questa mattina: una ecografia coi fiocchi, con una quantitá di dettagli che non avevamo mai visto. Speriamo dia tutte le informazioni necessarie, lo sapremo probabilmente domani.
La cicatrice l'ha vista la neurochirurga oggi pomeriggio, ha tolto tutte le graffette metalliche (ci ha chiesto di uscire, l'abbiamo assecondata, piú che altro per farla lavorare tranquillamente, anche se saremmo rimasti volentieri). La ferita sta tardando troppo a chiudersi, é per via della fretta con cui si era dovuta completare l'operazione e chiudere il taglio tre settimane fa, per cui le graffette non facevano piú il loro lavoro.
Vediamo l'evoluzione in queste 24 ore e se resiste. Altrimenti forse domani Arnau ripassa rapidamente in camera operatoria per sistemare la ferita per bene, con nuovi punti. Non dovrebbe essere niente di troppo complicato, ma potrebbe aggiungere vari giorni al rientro a casa.
Alla fine della giornata Arnau era esausto, é stato sveglio per ore e il lavoro sulla ferita non é stato molto rilassante per lui.
Eccolo qui con una super-benda per tenere tutti i cerotti della ferita.
In the last few days, there have been talks about moving Arnau to the last section of the intensive care unit, the last step before going back home.
That was pending a couple of important checks: one more ultrasound scan to see the evolution of the hematoma, and a detailed check of the big wound on the head, which is taking too long to heal.
The ultrasound scan was done this mornng, the most detailed scan we've ever seen: let's hope it'll provide all the necessary information. We'll most likely know tomorrow.
The wound was checked this afternoon by the neurosurgeon, who decided that it was time to remove all the metallic staples and see what was really going on. It appears that the problem is indeed the speed at which they had to conclude the surgery to stabilize Arnau 3 weeks ago, at which point the wound was the least of the problems. We'll see how it evolves in the next 24 hour and if it holds, otherwise there's a chance that tomorrow little Arnau will be back in the surgery room to fix the wound the right way with new stitches. It should not be anything too complex, but it might add several days to Arnau's stay in the hospital.
At the end of the day, Arnay was super tired: he's been awake for several hours, and the removal of the staples was not the most relaxing experience for him.
Here he is, with his new cap, to keep everything in place around the wound.
Mancavano peró due controlli importanti: una ulteriore ecografia di controllo dell'evoluzione dell'ematoma e un verifica della grande ferita sulla testa, che tarda a cicatrizzare.
L'ecografia l'hanno fatta questa mattina: una ecografia coi fiocchi, con una quantitá di dettagli che non avevamo mai visto. Speriamo dia tutte le informazioni necessarie, lo sapremo probabilmente domani.
La cicatrice l'ha vista la neurochirurga oggi pomeriggio, ha tolto tutte le graffette metalliche (ci ha chiesto di uscire, l'abbiamo assecondata, piú che altro per farla lavorare tranquillamente, anche se saremmo rimasti volentieri). La ferita sta tardando troppo a chiudersi, é per via della fretta con cui si era dovuta completare l'operazione e chiudere il taglio tre settimane fa, per cui le graffette non facevano piú il loro lavoro.
Vediamo l'evoluzione in queste 24 ore e se resiste. Altrimenti forse domani Arnau ripassa rapidamente in camera operatoria per sistemare la ferita per bene, con nuovi punti. Non dovrebbe essere niente di troppo complicato, ma potrebbe aggiungere vari giorni al rientro a casa.
Alla fine della giornata Arnau era esausto, é stato sveglio per ore e il lavoro sulla ferita non é stato molto rilassante per lui.
Eccolo qui con una super-benda per tenere tutti i cerotti della ferita.
In the last few days, there have been talks about moving Arnau to the last section of the intensive care unit, the last step before going back home.
That was pending a couple of important checks: one more ultrasound scan to see the evolution of the hematoma, and a detailed check of the big wound on the head, which is taking too long to heal.
The ultrasound scan was done this mornng, the most detailed scan we've ever seen: let's hope it'll provide all the necessary information. We'll most likely know tomorrow.
The wound was checked this afternoon by the neurosurgeon, who decided that it was time to remove all the metallic staples and see what was really going on. It appears that the problem is indeed the speed at which they had to conclude the surgery to stabilize Arnau 3 weeks ago, at which point the wound was the least of the problems. We'll see how it evolves in the next 24 hour and if it holds, otherwise there's a chance that tomorrow little Arnau will be back in the surgery room to fix the wound the right way with new stitches. It should not be anything too complex, but it might add several days to Arnau's stay in the hospital.
At the end of the day, Arnay was super tired: he's been awake for several hours, and the removal of the staples was not the most relaxing experience for him.
Here he is, with his new cap, to keep everything in place around the wound.
Sunday, December 26, 2010
Arnau e Luca vi augurano Buone Feste! Arnau and Luca wish you Happy Holidays!
Ecco Arnau il giorno di Natale, con mamma e papá... Buone Feste!
Here's Arnau on Christmas day, with mom and dad... Happy Holidays!
Aquí está Arnau el dia de Navidad, con mamá y papá... Felices Fiestas!
E qui c'é Luca, il fratellone di Arnau.
L'anno prossimo, foto di Natale tutti e 4 insieme!
And here's Arnau's big brother Luca.
Next year, Christmas picture with all 4 of us!
Here's Arnau on Christmas day, with mom and dad... Happy Holidays!
Aquí está Arnau el dia de Navidad, con mamá y papá... Felices Fiestas!
E qui c'é Luca, il fratellone di Arnau.
L'anno prossimo, foto di Natale tutti e 4 insieme!
And here's Arnau's big brother Luca.
Next year, Christmas picture with all 4 of us!
Friday, December 24, 2010
Buon Natale! Merry Christmas! Feliz Navidad!
Buon Natale a tutti e grazie mille per gli auguri che Arnau sta ricevendo da ogni angolo del mondo!
Questa sera anche Arnau ha fatto una cena natalizia ed era proprio soddisfatto.
Inizia ad avere delle belle guanciotte.
Oggi hanno controllato la ferita dell'operazione e sta tardando piú del previsto a cicatrizzarsi.
Pare sia dovuto al fatto che durante l'operazione ci sono state complicazioni, per cui hanno dovuto chiudere in fretta per stabilizzarlo e non hanno potuto seguire la procedura perfetta. Peró non dovrebbe avere conseguenze, semplicemente ci metterá ancora un po' di tempo a chiudersi bene.
L'altra notizia del giorno é che Arnau é stato spostato in una culla normale, pronto ad essere trasferito al secondo piano, sempre un'unitá di cure intensive, peró é l'ultimo passo prima di lasciare l'ospedale.
Speriamo che in un paio di settimane Arnau possa tornare a casa, anche se dovrá comunque andare spesso all'ospedale per proseguire con la fase di recupero.
Un augurio di Buone Feste a tutti i nostri amici e famiglia!
===
Merry Christmas to all and thanks a lot for all the best wishes that Arnau is receiving from all over the world!
This evening also Arnau had a Christmas dinner and really enjoyed it.
He's starting to have chubbier cheeks :)
Today, they've checked Arnau's scar and it's taking longer than excepted to heal.
It looks like that's due to the complications that he went through during the first big surgery, which forced the doctors to close everything in a hurry and could not follow all the perfect steps to ensure a fast healing. That should not have big implications, it's simply taking much longer to heal.
The other news of the day is that Arnau has been moved in a normal crib, ready to be moved upstairs in the last section of the intensive care unit, which represents the last step before leaving the hospital.
We're starting to hope that in a couple of weeks Arnau might be able to come home, even if he'll have to go often to the hospital for the various checks and for the recuperation phase.
Happy Holidays to all our friends and family!
Questa sera anche Arnau ha fatto una cena natalizia ed era proprio soddisfatto.
Inizia ad avere delle belle guanciotte.
Oggi hanno controllato la ferita dell'operazione e sta tardando piú del previsto a cicatrizzarsi.
Pare sia dovuto al fatto che durante l'operazione ci sono state complicazioni, per cui hanno dovuto chiudere in fretta per stabilizzarlo e non hanno potuto seguire la procedura perfetta. Peró non dovrebbe avere conseguenze, semplicemente ci metterá ancora un po' di tempo a chiudersi bene.
L'altra notizia del giorno é che Arnau é stato spostato in una culla normale, pronto ad essere trasferito al secondo piano, sempre un'unitá di cure intensive, peró é l'ultimo passo prima di lasciare l'ospedale.
Speriamo che in un paio di settimane Arnau possa tornare a casa, anche se dovrá comunque andare spesso all'ospedale per proseguire con la fase di recupero.
Un augurio di Buone Feste a tutti i nostri amici e famiglia!
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Merry Christmas to all and thanks a lot for all the best wishes that Arnau is receiving from all over the world!
This evening also Arnau had a Christmas dinner and really enjoyed it.
He's starting to have chubbier cheeks :)
Today, they've checked Arnau's scar and it's taking longer than excepted to heal.
It looks like that's due to the complications that he went through during the first big surgery, which forced the doctors to close everything in a hurry and could not follow all the perfect steps to ensure a fast healing. That should not have big implications, it's simply taking much longer to heal.
The other news of the day is that Arnau has been moved in a normal crib, ready to be moved upstairs in the last section of the intensive care unit, which represents the last step before leaving the hospital.
We're starting to hope that in a couple of weeks Arnau might be able to come home, even if he'll have to go often to the hospital for the various checks and for the recuperation phase.
Happy Holidays to all our friends and family!
Wednesday, December 22, 2010
Buon complimese Arnau! Happy one-month birthday Arnau!
Oggi Arnau compie un mese, auguri!!!
Quante cose sono successe in questo lungo mese.
Ma che bello vedere Arnau con tutta quella energia questa mattina, contento di stare con mamma e papá.
Buona fortuna per il prossimo mese, che tutto vada per il meglio!
===
Today it's Arnau's one-month birthday, congratulations!!!
How many things happened during this very long month.
It was so special to see Arnau this morning with all of that energy, happy to be with mom and dad.
Best of luck for this coming month, hoping everything will work out for the best!
Quante cose sono successe in questo lungo mese.
Ma che bello vedere Arnau con tutta quella energia questa mattina, contento di stare con mamma e papá.
Buona fortuna per il prossimo mese, che tutto vada per il meglio!
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Today it's Arnau's one-month birthday, congratulations!!!
How many things happened during this very long month.
It was so special to see Arnau this morning with all of that energy, happy to be with mom and dad.
Best of luck for this coming month, hoping everything will work out for the best!
Monday, December 20, 2010
Banco de sange. Blood bank.
Muchos nos preguntáis cómo nos podéis ayudar... Aparte de vuestro soporte moral, y de la posibilidad de ofrecernos un sofá para la siesta, una cama para dormir, llenarnos la nevera y jugar con Luca una tarde, ¡¡lo apreciamos de verdad!!
Si queréis ayudar, donad sangre. Arnau ha necesitado 7 transfusiones en tan sólo 3 días... gracias a esos 7 angelitos que donaron sangre.
Así que ya sabéis, de lunes a viernes de 8.30 a 20h y sábados de 10 a 20h podéis donar sangre en el Banc de Sang de la Vall d'Hebró. Seguro que alguien como nosotros os lo agradece eternamente.
===
Most of you asked us how you can help us. Besides your support, your sofa or bed for a nap o a good sleep, keeping Luca... we really appreciate.
But you can help even more, you can donate blood. Arnau needed 7 blood transfusion in just 3 days. Thanks to those 7 angels who went to donate blood!
Come to donate blood to the Blood bank in Vall d'Hebro. Someone like us will thank you.
Si queréis ayudar, donad sangre. Arnau ha necesitado 7 transfusiones en tan sólo 3 días... gracias a esos 7 angelitos que donaron sangre.
Así que ya sabéis, de lunes a viernes de 8.30 a 20h y sábados de 10 a 20h podéis donar sangre en el Banc de Sang de la Vall d'Hebró. Seguro que alguien como nosotros os lo agradece eternamente.
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Most of you asked us how you can help us. Besides your support, your sofa or bed for a nap o a good sleep, keeping Luca... we really appreciate.
But you can help even more, you can donate blood. Arnau needed 7 blood transfusion in just 3 days. Thanks to those 7 angels who went to donate blood!
Come to donate blood to the Blood bank in Vall d'Hebro. Someone like us will thank you.
Puntos. Stitches.
Ayer por la tarde intentaron quitarle los puntos y las grapas de la herida de la cirugía en el craneo. Pero se encontraron con la sorpresa que la herida se habría, por lo que tuvieron que volver a poner puntos. Nada grave, simplemente habrá que esperar un poco más de tiempo y la cicatriz será más fea. Después de todo lo que hemos vivido hasta ahora, la cicatriz no es lo que más nos preocupa.
Cuando llegamos por la noche Arnau estaba tan cansado que no se despertaba.
===
Yesterday afternoon they tried to remove the stitches and staples, but they had to add more stitches because it was not completely healed. It just means that they will need to wait to remove the stitches and that the mark will be uglier. After all, that is something that does not worry us at all at this stage.
When we arrive at night, Arnau was so tired that he could not wake up.
Cuando llegamos por la noche Arnau estaba tan cansado que no se despertaba.
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Yesterday afternoon they tried to remove the stitches and staples, but they had to add more stitches because it was not completely healed. It just means that they will need to wait to remove the stitches and that the mark will be uglier. After all, that is something that does not worry us at all at this stage.
When we arrive at night, Arnau was so tired that he could not wake up.
Sunday, December 19, 2010
E' uscito il sole! The sun came out!
E' uscito il sole e la nostra domenica é migliorata all'improvviso!
Visita a sorpresa della neurochirurga: é lei che aveva richiesto la risonanza magnetica giovedí, e ha visto buoni miglioramenti, Arnau continua ad assorbire poco a poco l'ematoma, ed ha per ora escluso una ulteriore operazione invasiva.
Ottima notizia per festeggiare con un pranzo pre-natalizio.
Per di piú, oggi pomeriggio proveranno a togliere i punti (ok, le graffette metalliche) ad Arnau.
===
The sun came out and our Sunday just got better!
Surprise visit by the neurosurgeon: she's the one who had requested the MRI back on Thursday and she saw good improvements, Arnau continues to slowly absorb the hematoma, and she told us that - barring surprises - no invasive surgery will be required in the short-term.
Great news to celebrate with a anticipated Christmas lunch.
What's more, this afternoon they'll see if they remove the stitches (ok, the metallic staples).
Visita a sorpresa della neurochirurga: é lei che aveva richiesto la risonanza magnetica giovedí, e ha visto buoni miglioramenti, Arnau continua ad assorbire poco a poco l'ematoma, ed ha per ora escluso una ulteriore operazione invasiva.
Ottima notizia per festeggiare con un pranzo pre-natalizio.
Per di piú, oggi pomeriggio proveranno a togliere i punti (ok, le graffette metalliche) ad Arnau.
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The sun came out and our Sunday just got better!
Surprise visit by the neurosurgeon: she's the one who had requested the MRI back on Thursday and she saw good improvements, Arnau continues to slowly absorb the hematoma, and she told us that - barring surprises - no invasive surgery will be required in the short-term.
Great news to celebrate with a anticipated Christmas lunch.
What's more, this afternoon they'll see if they remove the stitches (ok, the metallic staples).
Ci aspetta una settimana intensa. An intense week ahead.
Domenica di nuvole e pioggia attorno a Barcellona.
La mamma é all'ospedale con Arnau, che ha dormito benissimo la notte scorsa e continua a mangiare un sacco e prendere peso: buoni segnali!
Ci aspetta una settimana intensa:
- domani, lunedí, riunione interdisciplinare tra i dottori che si stanno occupando del caso di Arnau, per condividere dati e opinioni, e analizzare gli ultimi risultati degli esami, poi decidere i prossimi passi
- martedí, un'altra risonanza magnetica a diffusione
- giovedí, riunione tra neurologi
- se tutto va bene, Arnau sará anche visitato da un neurologo, specialista in comportamento di neonati, per analizzare le sue reazioni nei dettagli
Poi ... Natale!
Magari ci porta qualche buona notizia.
===
A cloudy and rainy Sunday in the Barcelona area today.
Mom is in the hospital with Arnau, who slept well last night and continues to eat a lot and gain weight, all good signs.
We're looking forward to an intense week:
- tomorrow, Monday, cross-functional meeting among many doctors who are studying Arnau's case to share what they've learned so far, review the latest scans and discuss next steps
- on Tuesday, another Diffusion MRI to check on progress
- on Thursday, meeting among neurologists
- potentially, Arnau will also be visited by a neurologist, specializing in newborns, to evaluate his reactions and current behaviour in more detail
Then it'll be Christmas time!
It might the perfect time some for some good news.
La mamma é all'ospedale con Arnau, che ha dormito benissimo la notte scorsa e continua a mangiare un sacco e prendere peso: buoni segnali!
Ci aspetta una settimana intensa:
- domani, lunedí, riunione interdisciplinare tra i dottori che si stanno occupando del caso di Arnau, per condividere dati e opinioni, e analizzare gli ultimi risultati degli esami, poi decidere i prossimi passi
- martedí, un'altra risonanza magnetica a diffusione
- giovedí, riunione tra neurologi
- se tutto va bene, Arnau sará anche visitato da un neurologo, specialista in comportamento di neonati, per analizzare le sue reazioni nei dettagli
Poi ... Natale!
Magari ci porta qualche buona notizia.
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A cloudy and rainy Sunday in the Barcelona area today.
Mom is in the hospital with Arnau, who slept well last night and continues to eat a lot and gain weight, all good signs.
We're looking forward to an intense week:
- tomorrow, Monday, cross-functional meeting among many doctors who are studying Arnau's case to share what they've learned so far, review the latest scans and discuss next steps
- on Tuesday, another Diffusion MRI to check on progress
- on Thursday, meeting among neurologists
- potentially, Arnau will also be visited by a neurologist, specializing in newborns, to evaluate his reactions and current behaviour in more detail
Then it'll be Christmas time!
It might the perfect time some for some good news.
Thursday, December 16, 2010
Introducing Lolo. Os presento a Lolo
La zia Tizi y Jacopo le regalaron a Arnau este muñeco para su estancia en el hospital. Lo he bautizado como Lolo. A Lolo lo pongo en contacto con mi piel durante mi estancia en el hospital o en casa, incluso se impregna con algunas gotas de leche materna, para que capte los olores de la madre. Así Arnau me siente cerca en los ratitos (horas) que yo no estoy. Incluso le puede servir de mantita.
===
Zia Tizi and Jacopo gave Arnau this toy to stay with him while he is in the hospital. I call him Lolo. I keep Lolo close to me (skin contact) and I even spray some milk drops into him, so it will have my smell (mom smell). Doing that, Arnau will fell me closer in the hours that I cannot be with him. It can even be a little blanket if he is cold.
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Zia Tizi and Jacopo gave Arnau this toy to stay with him while he is in the hospital. I call him Lolo. I keep Lolo close to me (skin contact) and I even spray some milk drops into him, so it will have my smell (mom smell). Doing that, Arnau will fell me closer in the hours that I cannot be with him. It can even be a little blanket if he is cold.
Ecco il nostro campione! Here's our champion!
Ecco il piccolo Arnau, questa sera, in compagnia di mamma e papá, dopo una bella mangiata!
Incredibile come in pochi giorni si sia quasi del tutto ripreso da tutto ció che ha passato, e abbia ricominciato a prendere peso.
Bravo Arnau!
Here's little Arnau, tonight, with mom and dad, right after a great meal!
Amazing how in just a few days, he almost entirely recovered from all he went through, and started to gain weight.
Great job Arnau!
Parametri vitali praticamenti perfetti: 168 battiti/minuto, ossigeno nel sangue al massimo (99/100), pressione 85-39 (ottima in un neonato di 3 settimane).
Vital parameters almost perfect: 168 hearbeats/min, oxigen in the blood at its max (99/100), tension 85-39 (what you'd expect for a 3-week old baby)
Incredibile come in pochi giorni si sia quasi del tutto ripreso da tutto ció che ha passato, e abbia ricominciato a prendere peso.
Bravo Arnau!
Here's little Arnau, tonight, with mom and dad, right after a great meal!
Amazing how in just a few days, he almost entirely recovered from all he went through, and started to gain weight.
Great job Arnau!
Parametri vitali praticamenti perfetti: 168 battiti/minuto, ossigeno nel sangue al massimo (99/100), pressione 85-39 (ottima in un neonato di 3 settimane).
Vital parameters almost perfect: 168 hearbeats/min, oxigen in the blood at its max (99/100), tension 85-39 (what you'd expect for a 3-week old baby)
Risonanza magnetica a sorpresa - Surprise MRI
La sorpresa di oggi é stata una risonanza magnetica di prima mattina, invece di una piú semplice ecografia. La risonanza non era prevista fino alla settimana prossima, ma hanno deciso di anticiparla per avere piú dati per la prossima riunione medica interdisciplinare.
Continuano ad esserci piccoli miglioramenti, il sangue si sta riassorbendo, anche se molto lentamente.
Si osservano alcune zone cerebrali danneggiate, ma non al punto da destare troppe preoccupazioni, considerando che é un neonato. I giusti stimoli saranno importantissimi per recuperare al meglio.
Per i piú tecnici che si staranno chiedendo se davvero si possono vedere tanti dettagli con una risonanza magnetica, la risposta é che é una risonanza magnetica speciale, che utilizza il tensore di diffusione (non potete perdervi le formule matematiche!)
===
Today's surprise has been an MRI in the early morning, instead of a more common ultrasound scan.
The MRI was planned only for next week, but they've decided to anticipate it to today, in order to have more information for the next cross-functional medical meeting.
It showed small improvements, blood is re-absorbing, even if very slowly.
Some brain areas do appear somewhat damaged, but so far not to an extent that should worry us, considering that he's just a 3-week old baby. The right stimuli will be very important to ensure the best recovery.
For the most technical folks, who might be wondering if a regular MRI can really provide so much detail, the answer is that it's a special kind of RMI, called "diffusion MRI" (don't miss the mathematical formula!)
Continuano ad esserci piccoli miglioramenti, il sangue si sta riassorbendo, anche se molto lentamente.
Si osservano alcune zone cerebrali danneggiate, ma non al punto da destare troppe preoccupazioni, considerando che é un neonato. I giusti stimoli saranno importantissimi per recuperare al meglio.
Per i piú tecnici che si staranno chiedendo se davvero si possono vedere tanti dettagli con una risonanza magnetica, la risposta é che é una risonanza magnetica speciale, che utilizza il tensore di diffusione (non potete perdervi le formule matematiche!)
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Today's surprise has been an MRI in the early morning, instead of a more common ultrasound scan.
The MRI was planned only for next week, but they've decided to anticipate it to today, in order to have more information for the next cross-functional medical meeting.
It showed small improvements, blood is re-absorbing, even if very slowly.
Some brain areas do appear somewhat damaged, but so far not to an extent that should worry us, considering that he's just a 3-week old baby. The right stimuli will be very important to ensure the best recovery.
For the most technical folks, who might be wondering if a regular MRI can really provide so much detail, the answer is that it's a special kind of RMI, called "diffusion MRI" (don't miss the mathematical formula!)
Wednesday, December 15, 2010
Senza fretta - No hurry
Forse perchè, sfortunatamente, i primi giorni di ospedale sono stati molto intensi, con una raffica di aggiornamenti medici, adesso troviamo questa attesa particolarmente lunga.
La buona notizia è che Arnau continua la sua routine, continua a mangiare come un campione e dormire quasi sempre sereno, soprattutto quando ci siamo noi. La ferita sul cranio sta migliorando, anche se non c'è ancora una data per la rimozione dei punti.
Quanto al resto però bisognerà aspettare giorni, settimane. Siamo pronti a passare Natale e Fine Anno in compagnia di medici e infermiere, porteremo qualcosa di buono per festeggiare anche con loro.
Continuano i controlli giornalieri, le ecografie, le analisi, gli studi delle cause.
Leggeri miglioramenti, ma non ancora abbastanza per escludere una ulteriore operazione.
Non rimane che aspettare e fare del nostro meglio per stare vicini ad Arnau e dargli affetto, compagnia e latte (la mamma sta facendo un grandissimo lavoro!)
Lunedì prossimo, riunione interdisciplinare di tutti i medici che studiano il caso, non vediamo l'ora di sapere se avranno novità.
Nei prossimi giorni aggiungeremo qualche foto nuova, Arnau adesso ha un ottimo colore! Sono lontani i giorni dell'emoglobina a 4 (invece di valori normali da 10 a 14) che tanto spaventò i medici.
===
Maybe because the first few days in the hospital, unfortunately, were so intense and full of medical updates, we find these days particularly long.
The good news is that Arnau continues to eat like a champion, and to sleep very relaxed, in particular when we are around.
The wound in the skull continues to heal, even if there is no date yet for the removal of the stitches.
For everything else, though, we'll have to wait days, weeks. We're ready to spend Christmas and New Year's with doctors and nurses, we'll bring something good to eat, to celebrate with them as well.
The daily checks and ultrasound scans continue.
Slight and steady improvements so far, even if not enough yet to exclude another surgery.
The best thing we can do right now is to do our best to spend time with Arnau, give him love, good company and milk (mom is doing an amazing job!)
Next Monday, cross functional meeting among all the doctors studying Arnau's case: we look forward to any new discovery or update.
Over the next days, we'll post some new pictures. Arnau has now a great skin color! Long gone are the days where Arnau's hemoglobin at 4 (instead of an expected 10 to 14) scared the doctors.
La buona notizia è che Arnau continua la sua routine, continua a mangiare come un campione e dormire quasi sempre sereno, soprattutto quando ci siamo noi. La ferita sul cranio sta migliorando, anche se non c'è ancora una data per la rimozione dei punti.
Quanto al resto però bisognerà aspettare giorni, settimane. Siamo pronti a passare Natale e Fine Anno in compagnia di medici e infermiere, porteremo qualcosa di buono per festeggiare anche con loro.
Continuano i controlli giornalieri, le ecografie, le analisi, gli studi delle cause.
Leggeri miglioramenti, ma non ancora abbastanza per escludere una ulteriore operazione.
Non rimane che aspettare e fare del nostro meglio per stare vicini ad Arnau e dargli affetto, compagnia e latte (la mamma sta facendo un grandissimo lavoro!)
Lunedì prossimo, riunione interdisciplinare di tutti i medici che studiano il caso, non vediamo l'ora di sapere se avranno novità.
Nei prossimi giorni aggiungeremo qualche foto nuova, Arnau adesso ha un ottimo colore! Sono lontani i giorni dell'emoglobina a 4 (invece di valori normali da 10 a 14) che tanto spaventò i medici.
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Maybe because the first few days in the hospital, unfortunately, were so intense and full of medical updates, we find these days particularly long.
The good news is that Arnau continues to eat like a champion, and to sleep very relaxed, in particular when we are around.
The wound in the skull continues to heal, even if there is no date yet for the removal of the stitches.
For everything else, though, we'll have to wait days, weeks. We're ready to spend Christmas and New Year's with doctors and nurses, we'll bring something good to eat, to celebrate with them as well.
The daily checks and ultrasound scans continue.
Slight and steady improvements so far, even if not enough yet to exclude another surgery.
The best thing we can do right now is to do our best to spend time with Arnau, give him love, good company and milk (mom is doing an amazing job!)
Next Monday, cross functional meeting among all the doctors studying Arnau's case: we look forward to any new discovery or update.
Over the next days, we'll post some new pictures. Arnau has now a great skin color! Long gone are the days where Arnau's hemoglobin at 4 (instead of an expected 10 to 14) scared the doctors.
Monday, December 13, 2010
Giorni di attesa. Waiting for a few days.
Il piccolo Arnau sembra essersi recuperato bene e mangia sempre di piú.
Rimane nella unitá di neonati semicritici e la mamma passa un sacco di tempo con lui, per cercare di dargli il piú possibile il suo latte e tenerlo un po' in braccio.
La risonanza magnetica prevista per oggi é stata posticipata, e nei prossimi giorni si faranno alcune ecografie per seguire l'evoluzione dell'ematoma.
Per il momento, se non cambia niente, saranno giorni di attesa, con analisi e ecografie per tenere tutto sotto controllo, e seguire l'evoluzione.
Rimane il grande dubbio se bisognerá operare ancora o no.
Oggi l'infermiera di turno ci ha chiesto se possiamo andare ad aiutare in ospedale il primo di gennaio, perché saranno in poche. Ovviamente andremo, se Arnau é ancora lí, ma sotto sotto stavamo sperando in un ritorno a casa prima di fine anno... vedremo.
===
Little Arnau seems to have recovered well and eats every day more.
He's still in the intensive care unit for "semi-critical" newborns and it looks like he'll spend there several days or weeks. Mom is spending a lot of time with him, trying to give him as much maternal milk as possible, and keeping him in her arms (contact for newborns is very important).
The magnetic resonance imaging planned for today has been postponed, and over the next few days they'll do a few ultrasound scans to follow the progress of the hematoma.
For now, assuming no surprises, we'll be waiting for a few days, just keeping the situation under control and following the evolution of the situation.
The big decision is still whether or not Arnau will have to go through another surgery.
Today the nurse asked us if we could go and give a hand on January 1st, when there are not enough nurses. Of course we'll be there, if Arnau is still there, even if honestly we were hoping to be back home by then... we shall see.
Rimane nella unitá di neonati semicritici e la mamma passa un sacco di tempo con lui, per cercare di dargli il piú possibile il suo latte e tenerlo un po' in braccio.
La risonanza magnetica prevista per oggi é stata posticipata, e nei prossimi giorni si faranno alcune ecografie per seguire l'evoluzione dell'ematoma.
Per il momento, se non cambia niente, saranno giorni di attesa, con analisi e ecografie per tenere tutto sotto controllo, e seguire l'evoluzione.
Rimane il grande dubbio se bisognerá operare ancora o no.
Oggi l'infermiera di turno ci ha chiesto se possiamo andare ad aiutare in ospedale il primo di gennaio, perché saranno in poche. Ovviamente andremo, se Arnau é ancora lí, ma sotto sotto stavamo sperando in un ritorno a casa prima di fine anno... vedremo.
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Little Arnau seems to have recovered well and eats every day more.
He's still in the intensive care unit for "semi-critical" newborns and it looks like he'll spend there several days or weeks. Mom is spending a lot of time with him, trying to give him as much maternal milk as possible, and keeping him in her arms (contact for newborns is very important).
The magnetic resonance imaging planned for today has been postponed, and over the next few days they'll do a few ultrasound scans to follow the progress of the hematoma.
For now, assuming no surprises, we'll be waiting for a few days, just keeping the situation under control and following the evolution of the situation.
The big decision is still whether or not Arnau will have to go through another surgery.
Today the nurse asked us if we could go and give a hand on January 1st, when there are not enough nurses. Of course we'll be there, if Arnau is still there, even if honestly we were hoping to be back home by then... we shall see.
Apparecchiature sofisticate. Advanced equipment.
Siccome stiamo imparando un sacco in questi giorni, abbiamo deciso di usare questo blog anche come raccolta di informazioni mediche o relazionate al metodo NIDCAP, che l'ospedale di Arnau fortunatamente adotta alla perfezione.
Since we're learning a lot these days, we thought we'd use this blog also as a collection of medical information, including what we're learning about the NIDCAP approach, which luckily Arnau's hospital follows very strictly.
===
Iniziamo con un'occhiata ad alcune delle apparecchiature che circondano la culla di Arnau.
Let's start by taking a look at some of the monitors and equipment surrounding Arnau.
Questo é lo schermo principale, con le costanti piú importanti.
122 é il battito cardiaco (l'allarme di bradicardia scatta dopo alcuni secondi sotto i 90)
21 la respirazione
96 l'ossigeno nel sangue (100 é il massimo, ogni valore oltre 92 é considerato normale, l'allarme scatta quando per alcuni secondi il valore scende a 85 o meno)
Qui c'é un trucco: nello stesso riquadro del 96 c'é un 117, che é il battito cardiaco, misurato dallo stesso sensore dell'ossigeno, che é un sensore fissato molto bene a un piede o un polso, ed é molto difficile che si tolga. Dunque quando gli altri sensori sul petto si tolgono o si posizionano male (cosa che succede ogni tanto), e scattano gli allarmi, la casella del 96/117 puó tranquillizare).
La parte sinistra dello schermo in questo caso rappresenta un altro paziente nella stessa stanza.
This is the main screen, with heartbeat (122), breathing (21), and level of oxigen in the blood (96, where anything above 92 is considered normal and the alarm goes off below 85).
Here's a little trick: the small number 117 in the same box as the 96 refers to the hearbeat measured with the same oxigen sensor, which is strongly attached to a foot or wrist, and represents a great redundancy check in case other sensors are misplaced or disconnected.
Questo qui sotto é lo schermo di una macchina sofisticata, non molto comune, che riceve dati da sensori posizionati sulla fronte e misura la quantitá di ossigeno che arriva al cervello.
Sembra che Arnau utilizzerá di piú il suo emisfero destro, perché ha sempre dimostrato di avere piú ossigeno da quel lato.
The screen below is a special machine which measures the amount of oxygen which reaches the brain. That gets the information from the sensors placed on the forehead.
E queste sono le pompe a infusione, per iniettare automaticamente il contenuto di siringhe varie, controllando accuratamente la velocitá di iniezione.
Nei primi giorni di emergenza e subito dopo l'operazione, Arnau ne aveva 8 in funzione (calmanti vari, antibiotici, siero, proteine, etc..), é poi sceso a 2 e negli ultimi giorni di riposo non ne ha piú nessuna!
Una delle siringhe era per dare il latte della mamma attraverso la sonda gastrica.
And these are the infusion pumps, which automatically injects various fluids (drugs, nutrients, etc...) at specified speed.
Maternal milk can also be infused this way, via a gastric tube, through the nose.
Since we're learning a lot these days, we thought we'd use this blog also as a collection of medical information, including what we're learning about the NIDCAP approach, which luckily Arnau's hospital follows very strictly.
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Iniziamo con un'occhiata ad alcune delle apparecchiature che circondano la culla di Arnau.
Let's start by taking a look at some of the monitors and equipment surrounding Arnau.
Questo é lo schermo principale, con le costanti piú importanti.
122 é il battito cardiaco (l'allarme di bradicardia scatta dopo alcuni secondi sotto i 90)
21 la respirazione
96 l'ossigeno nel sangue (100 é il massimo, ogni valore oltre 92 é considerato normale, l'allarme scatta quando per alcuni secondi il valore scende a 85 o meno)
Qui c'é un trucco: nello stesso riquadro del 96 c'é un 117, che é il battito cardiaco, misurato dallo stesso sensore dell'ossigeno, che é un sensore fissato molto bene a un piede o un polso, ed é molto difficile che si tolga. Dunque quando gli altri sensori sul petto si tolgono o si posizionano male (cosa che succede ogni tanto), e scattano gli allarmi, la casella del 96/117 puó tranquillizare).
La parte sinistra dello schermo in questo caso rappresenta un altro paziente nella stessa stanza.
This is the main screen, with heartbeat (122), breathing (21), and level of oxigen in the blood (96, where anything above 92 is considered normal and the alarm goes off below 85).
Here's a little trick: the small number 117 in the same box as the 96 refers to the hearbeat measured with the same oxigen sensor, which is strongly attached to a foot or wrist, and represents a great redundancy check in case other sensors are misplaced or disconnected.
Questo qui sotto é lo schermo di una macchina sofisticata, non molto comune, che riceve dati da sensori posizionati sulla fronte e misura la quantitá di ossigeno che arriva al cervello.
Sembra che Arnau utilizzerá di piú il suo emisfero destro, perché ha sempre dimostrato di avere piú ossigeno da quel lato.
The screen below is a special machine which measures the amount of oxygen which reaches the brain. That gets the information from the sensors placed on the forehead.
E queste sono le pompe a infusione, per iniettare automaticamente il contenuto di siringhe varie, controllando accuratamente la velocitá di iniezione.
Nei primi giorni di emergenza e subito dopo l'operazione, Arnau ne aveva 8 in funzione (calmanti vari, antibiotici, siero, proteine, etc..), é poi sceso a 2 e negli ultimi giorni di riposo non ne ha piú nessuna!
Una delle siringhe era per dare il latte della mamma attraverso la sonda gastrica.
And these are the infusion pumps, which automatically injects various fluids (drugs, nutrients, etc...) at specified speed.
Maternal milk can also be infused this way, via a gastric tube, through the nose.
Sunday, December 12, 2010
"Semicritics"
Oggi, sabato, é stato un altro giorno positivo per Arnau.
Ha fatto ben 4 poppate (grazie alla mamma che ha passato un sacco di tempo in ospedale).
Ormai tutto il cibo che riceve é via bocca, niente piú sonda gastrica, niente piú nutrienti in vena.
In tarda giornata, anche gli antibiotici sono stati tolti.
Ormai gli unici cavi che rimangono sono i sensori.
Nel pomeriggio, trasloco dall'unitá di bimbi "critici" all'unitá dei "semicritici": é solo qualche metro piú in lá, peró la differenza si nota. Molte meno apparecchiature, bimbi quasi tutti a termine (mamma mia come strillano), qualche attenzione in meno.
In generale, sembra stare bene e mangiare bene, anche se ogni tanto gli fa un po' male la testa, cosa che non stupisce visto ció che ha passato e che in pochi giorni sono stati tolti tutti i calmanti. Speriamo non sia niente di piú.
Gli rimane una cicatrice enorme nel cranio, la testa con una forma un po' strana e un po' di buchi e ferite che stanno guarendo in fretta.
Non ci rimane che aspettare un paio di giorni in piú per avere risultati di nuove analisi e la decisione se operare o no.
===
Today, Saturday, was another positive day for Arnau.
Food is now almost entirely breast feeding: today 4 times with mom, who spent almost the entire day in the hospital.
No more gastric tube, no more intravenous nutrients, no more antibiotics.
The only cables left are the standard sensors.
In the afternoon, the move from the area of newborns in "critical" conditions to the area of those in "semi-critical" conditions.
Overall, Arnau seems to feel and eat well, even if sometimes his head hurts a bit, not a surprise after all he went through in a few days and the lack of painkillers today. Hopefully, that's nothing more than that.
He's left with this huge scar in his skull, a peculiar head shape, and carious holes and scars which are healing quite rapidly.
All we got to do now is wait a couple more days for more tests and the decision of whether he'll have to go through another brain surgery.
Ha fatto ben 4 poppate (grazie alla mamma che ha passato un sacco di tempo in ospedale).
Ormai tutto il cibo che riceve é via bocca, niente piú sonda gastrica, niente piú nutrienti in vena.
In tarda giornata, anche gli antibiotici sono stati tolti.
Ormai gli unici cavi che rimangono sono i sensori.
Nel pomeriggio, trasloco dall'unitá di bimbi "critici" all'unitá dei "semicritici": é solo qualche metro piú in lá, peró la differenza si nota. Molte meno apparecchiature, bimbi quasi tutti a termine (mamma mia come strillano), qualche attenzione in meno.
In generale, sembra stare bene e mangiare bene, anche se ogni tanto gli fa un po' male la testa, cosa che non stupisce visto ció che ha passato e che in pochi giorni sono stati tolti tutti i calmanti. Speriamo non sia niente di piú.
Gli rimane una cicatrice enorme nel cranio, la testa con una forma un po' strana e un po' di buchi e ferite che stanno guarendo in fretta.
Non ci rimane che aspettare un paio di giorni in piú per avere risultati di nuove analisi e la decisione se operare o no.
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Today, Saturday, was another positive day for Arnau.
Food is now almost entirely breast feeding: today 4 times with mom, who spent almost the entire day in the hospital.
No more gastric tube, no more intravenous nutrients, no more antibiotics.
The only cables left are the standard sensors.
In the afternoon, the move from the area of newborns in "critical" conditions to the area of those in "semi-critical" conditions.
Overall, Arnau seems to feel and eat well, even if sometimes his head hurts a bit, not a surprise after all he went through in a few days and the lack of painkillers today. Hopefully, that's nothing more than that.
He's left with this huge scar in his skull, a peculiar head shape, and carious holes and scars which are healing quite rapidly.
All we got to do now is wait a couple more days for more tests and the decision of whether he'll have to go through another brain surgery.
Saturday, December 11, 2010
Grandi miglioramenti oggi! Big improvements today!
Oggi é stato un bel giorno di miglioramenti.
Tutto continua stabile (yeah!): se non sorgono problemi o sorprese, continua il piano di aspettare 3 o 4 giorni prima di fare la risonanza magnetica.
Nel frattempo, grande riunione di neurochirurghi, neonatologi e radiologi per avanzare nelle ipotesi della causa: per ora sembra che all'origine di tutto ci sia un trombo nel periodo di gestazione nel seno venoso sagittale, seguito poi da formazioni venose collaterali, che ha lasciato una zona molto delicata, che ha poi ceduto, forse durante il parto. In ogni caso, ancora possibile una ulteriore operazione la prossima settimana.
Ma veniamo ai miglioramenti di oggi:
- niente piú ossigeno d'aiuto
- niente piú morfina
- mangia di piú: a 8ml di ieri, a 30ml di questa mattina, a 45ml di questo pomeriggio, sempre via sonda gastrica, poi il primo biberon
- questa notte prima poppata!
(con un po' meno cavi e tubi, abbiamo potuto toglierlo dall'incubatrice ed é potuto stare un po' in braccio alla mamma)
- la voce sta tornando (le corde vocali ci mettono un po' a riprendersi da giorni di tubi)
Se tutto continua cosí, domani passiamo dalla zona dei neonati "critici" alla zona dei "semicritici".
Che tutto continui...
Buona notte!
Today it has been a good day with plenty of improvements.
Everything continues to be stable (yeah!): if there are no new problems or surprises, the plan is still to wait 3 or 4 more days before the next magnetic resonance.
In the meantime, big meeting between neurosurgeons, neonatologists and radiologists, to review the various hypothesis on the causes. Looks like at the source of the problem there's a thrombosis in the sagittal sinus which took place during pregnancy, causing the formation of a new system of collateral veins. That created a weak area, which finally broke, generating the bleeding, potentially during delivery.
In any case, a new surgery next week is still a possibility.
But let's get to the improvements of the day:
- no more oxygen to help breathing
- no more morfin
- Arnau eats a lot more: went from 8cc yesterday, to 30cc this morning, to 45cc in the afternoon, always via gastric tube, then the first bottle
- tonight, back to breast feeding!
(with less cables and tubes, we could better move him out of the incubator and mom could hold him for a while)
- voice is getting back to normal (vocal cords take a while to recover from days of breathing tubes)
If everything keeps going well, tomorrow Arnau might move from the "critical newborns" area to the "semi-critical newborns" area.
Let's hope so!
Good night.
Tutto continua stabile (yeah!): se non sorgono problemi o sorprese, continua il piano di aspettare 3 o 4 giorni prima di fare la risonanza magnetica.
Nel frattempo, grande riunione di neurochirurghi, neonatologi e radiologi per avanzare nelle ipotesi della causa: per ora sembra che all'origine di tutto ci sia un trombo nel periodo di gestazione nel seno venoso sagittale, seguito poi da formazioni venose collaterali, che ha lasciato una zona molto delicata, che ha poi ceduto, forse durante il parto. In ogni caso, ancora possibile una ulteriore operazione la prossima settimana.
Ma veniamo ai miglioramenti di oggi:
- niente piú ossigeno d'aiuto
- niente piú morfina
- mangia di piú: a 8ml di ieri, a 30ml di questa mattina, a 45ml di questo pomeriggio, sempre via sonda gastrica, poi il primo biberon
- questa notte prima poppata!
(con un po' meno cavi e tubi, abbiamo potuto toglierlo dall'incubatrice ed é potuto stare un po' in braccio alla mamma)
- la voce sta tornando (le corde vocali ci mettono un po' a riprendersi da giorni di tubi)
Se tutto continua cosí, domani passiamo dalla zona dei neonati "critici" alla zona dei "semicritici".
Che tutto continui...
Buona notte!
Today it has been a good day with plenty of improvements.
Everything continues to be stable (yeah!): if there are no new problems or surprises, the plan is still to wait 3 or 4 more days before the next magnetic resonance.
In the meantime, big meeting between neurosurgeons, neonatologists and radiologists, to review the various hypothesis on the causes. Looks like at the source of the problem there's a thrombosis in the sagittal sinus which took place during pregnancy, causing the formation of a new system of collateral veins. That created a weak area, which finally broke, generating the bleeding, potentially during delivery.
In any case, a new surgery next week is still a possibility.
But let's get to the improvements of the day:
- no more oxygen to help breathing
- no more morfin
- Arnau eats a lot more: went from 8cc yesterday, to 30cc this morning, to 45cc in the afternoon, always via gastric tube, then the first bottle
- tonight, back to breast feeding!
(with less cables and tubes, we could better move him out of the incubator and mom could hold him for a while)
- voice is getting back to normal (vocal cords take a while to recover from days of breathing tubes)
If everything keeps going well, tomorrow Arnau might move from the "critical newborns" area to the "semi-critical newborns" area.
Let's hope so!
Good night.
Thursday, December 9, 2010
Respira da solo! He breathes on his own!
Un altro giorno di condizioni stabili: buone notizie.
Una ecografia questa mattina ha confermato che la pressione sul cervello non ha ricominciato ad aumentare, sembra che l'ematoma si sia ridotto leggermente.
Questo significa che abbiamo un po' di tempo per studiare più a fondo le cause del problema e i prossimi passi. Una ulteriore operazione è ancora probablle, ma il piano attualmente è aspettare qualche giorno e vedere come evoluziona la situazione. Se non arrivano brutte sorprese, continuiamo con ecografie e esami regolari fino a lunedì o martedì prossimo, quando faremo una risonanza magnetica a diffusione, per vedere i dettagli.
Ma la notizia migliore del giorno è che hanno ridotto i calmanti e nel pomeriggio abbiamo assistito alla rimozione della respirazione assistita: Arnau respira di nuovo da solo!
Pochi minuti e la concentrazione di ossigeno nel sangue era di nuovo al massimo: è un campione!
Il cibo è ancora ridotto al minimo, ma mangia già il latte della mamma, attraverso una sonda gastrica: 8ml ogni 3 ore.
Speriamo domani sia un altro giorno di miglioramenti.
===
Ecco qui Arnau quando era ancora intubato.
Here's Arnau still with assisted breathing.
E qui respira da solo, giusto con un po' di ossigeno d'aiuto.
And here he's breathing on his own, with just some extra oxigen to help a bit.
===
Another day in stable conditions: good news!
An ultrasound scan this morning confirmed that the pressure on the brain is not growing and the amount of blood in the affected area has actually sligthly decreased.
This gives the doctors some more time to study the problem, its causes and possible next steps. Another invasive surgery is still very much possible, but for now the plan is to wait a few more days, monitoring the evolution: that way Arnau can recover from a few very tough days and we can figure the best course of action with more data at hand.
The best news of the day has been the reduction of the sedation level and the removal of the assisted breathing machine: Arnau is breathing again on his own!
A few minutes later, oxigen concentration in his blood was back to the maximum level.
Food is now breast milk, even if it's through a stomach tube and quantity is limited: 8cc every 3 hours.
We hope in another day of improvements tomorrow.
Una ecografia questa mattina ha confermato che la pressione sul cervello non ha ricominciato ad aumentare, sembra che l'ematoma si sia ridotto leggermente.
Questo significa che abbiamo un po' di tempo per studiare più a fondo le cause del problema e i prossimi passi. Una ulteriore operazione è ancora probablle, ma il piano attualmente è aspettare qualche giorno e vedere come evoluziona la situazione. Se non arrivano brutte sorprese, continuiamo con ecografie e esami regolari fino a lunedì o martedì prossimo, quando faremo una risonanza magnetica a diffusione, per vedere i dettagli.
Ma la notizia migliore del giorno è che hanno ridotto i calmanti e nel pomeriggio abbiamo assistito alla rimozione della respirazione assistita: Arnau respira di nuovo da solo!
Pochi minuti e la concentrazione di ossigeno nel sangue era di nuovo al massimo: è un campione!
Il cibo è ancora ridotto al minimo, ma mangia già il latte della mamma, attraverso una sonda gastrica: 8ml ogni 3 ore.
Speriamo domani sia un altro giorno di miglioramenti.
===
Ecco qui Arnau quando era ancora intubato.
Here's Arnau still with assisted breathing.
E qui respira da solo, giusto con un po' di ossigeno d'aiuto.
And here he's breathing on his own, with just some extra oxigen to help a bit.
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Another day in stable conditions: good news!
An ultrasound scan this morning confirmed that the pressure on the brain is not growing and the amount of blood in the affected area has actually sligthly decreased.
This gives the doctors some more time to study the problem, its causes and possible next steps. Another invasive surgery is still very much possible, but for now the plan is to wait a few more days, monitoring the evolution: that way Arnau can recover from a few very tough days and we can figure the best course of action with more data at hand.
The best news of the day has been the reduction of the sedation level and the removal of the assisted breathing machine: Arnau is breathing again on his own!
A few minutes later, oxigen concentration in his blood was back to the maximum level.
Food is now breast milk, even if it's through a stomach tube and quantity is limited: 8cc every 3 hours.
We hope in another day of improvements tomorrow.
Occhioni. Big eyes.
Arnau ci ha guardato!
La nostra visita all'ospedale questa sera ci ha riservato una piccola sorpresa: stanno riducendo il livello di sedazione e Arnau aveva gli occhioni aperti a tratti e sembrava ci guardasse.
La respirazione é ancora assistita, ma per il resto inizia a muovere le braccia (e a tirarsi i sensori e far scattare allarmi), aprire e muovere gli occhi, e fare smorfie strane.
La respirazione ha accelerato quando ci ha sentito parlare. Buone notizie!
===
Arnau stared at us!
Our visit to the hospital tonight had a little surprise for us: they're reducing the level of sedation and Arnau had his big eyes open, as if he was looking at us and the many things moving around him.
Breathing still requires a machine, but he's starting to move his arm (and pull sensors here and there, triggering off various alarms), open his eyes and mouth.
His breathing accelerated when he heard us speaking. Good news!
La nostra visita all'ospedale questa sera ci ha riservato una piccola sorpresa: stanno riducendo il livello di sedazione e Arnau aveva gli occhioni aperti a tratti e sembrava ci guardasse.
La respirazione é ancora assistita, ma per il resto inizia a muovere le braccia (e a tirarsi i sensori e far scattare allarmi), aprire e muovere gli occhi, e fare smorfie strane.
La respirazione ha accelerato quando ci ha sentito parlare. Buone notizie!
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Arnau stared at us!
Our visit to the hospital tonight had a little surprise for us: they're reducing the level of sedation and Arnau had his big eyes open, as if he was looking at us and the many things moving around him.
Breathing still requires a machine, but he's starting to move his arm (and pull sensors here and there, triggering off various alarms), open his eyes and mouth.
His breathing accelerated when he heard us speaking. Good news!
Wednesday, December 8, 2010
The first post. No news is good news
Giornata che inizia con il sole a Barcellona. E' festa oggi in Spagna, l'ultimo giorno di un ponte di ben 5 giorni, il weekend di festa piú lungo dell'anno.
Questo é il primo messaggio su questo blog, siccome é il primo momento libero che abbiamo e siamo un po' piú sereni per farlo. Aggiungeremo peró altri messaggi con gli aggiornamenti dei giorni scorsi.
Sembra un'eternitá, eppure sono solo 4 giorni che Arnau é all'ospedale. Ha giá visto di tutto: decine di esami, TAC, risonanze magnetiche, arteriografie, due operazioni complicatissime, trasfusioni, medicine di ogni tipo... ma un equipe medica fantastica gli ha giá salvato la vita, almeno due volte.
E adesso é in condizioni stabili.
Continua ad essere completamente sedato, con respirazione assistita, peró sembra forte, respira parzialmente da solo, ogni tanto muove un po' le braccine.
Ieri sera, mentre gli prelevavano delle gocce di sangue dal tallone, ha sentito il dolore e ha fatto uno scatto con entrambe le braccia e la bocca ha fatto una smorfia. Sono segni positivi.
La miglior notizia del giorno sarebbe di non ricevere nessuna notizia.
L'idea al momento é aspettare qualche giorno, forse anche una decina, e vedere se l'ematoma si riassorbe poco a poco, e se Arnau continua stabile.
Tra poco andiamo a trovarlo.
===
December 8th, a holiday in Spain and a few other European countries.
A mostly sunny day in Barcelona.
This is the first real post to this blog, since this is the first time that we have a few moments and we are in reasonably good conditions to do so.
We will back date other posts from the past few days.
It seems like a life time, but it's only 4 days ago that we rushed to the hospital.
Arnau has gone through a lot, but a fantastic team of doctors and nurses saved his life, at least twice.
He's now in stable conditions.
Still completely sedated, but the amount of medicines and medical support he's receiving has been reduced.
Currently, the plan is to wait for a few days and see if he continues to recover and slowly absorbs on his own the still important amount of blood between his brain and his skull.
No news is good news.
We'll head to the hospital shortly.
Questo é il primo messaggio su questo blog, siccome é il primo momento libero che abbiamo e siamo un po' piú sereni per farlo. Aggiungeremo peró altri messaggi con gli aggiornamenti dei giorni scorsi.
Sembra un'eternitá, eppure sono solo 4 giorni che Arnau é all'ospedale. Ha giá visto di tutto: decine di esami, TAC, risonanze magnetiche, arteriografie, due operazioni complicatissime, trasfusioni, medicine di ogni tipo... ma un equipe medica fantastica gli ha giá salvato la vita, almeno due volte.
E adesso é in condizioni stabili.
Continua ad essere completamente sedato, con respirazione assistita, peró sembra forte, respira parzialmente da solo, ogni tanto muove un po' le braccine.
Ieri sera, mentre gli prelevavano delle gocce di sangue dal tallone, ha sentito il dolore e ha fatto uno scatto con entrambe le braccia e la bocca ha fatto una smorfia. Sono segni positivi.
La miglior notizia del giorno sarebbe di non ricevere nessuna notizia.
L'idea al momento é aspettare qualche giorno, forse anche una decina, e vedere se l'ematoma si riassorbe poco a poco, e se Arnau continua stabile.
Tra poco andiamo a trovarlo.
===
December 8th, a holiday in Spain and a few other European countries.
A mostly sunny day in Barcelona.
This is the first real post to this blog, since this is the first time that we have a few moments and we are in reasonably good conditions to do so.
We will back date other posts from the past few days.
It seems like a life time, but it's only 4 days ago that we rushed to the hospital.
Arnau has gone through a lot, but a fantastic team of doctors and nurses saved his life, at least twice.
He's now in stable conditions.
Still completely sedated, but the amount of medicines and medical support he's receiving has been reduced.
Currently, the plan is to wait for a few days and see if he continues to recover and slowly absorbs on his own the still important amount of blood between his brain and his skull.
No news is good news.
We'll head to the hospital shortly.
Tuesday, December 7, 2010
Hanno mosso mari e monti per salvare Arnau. Grazie!
Le ultime 12 ore (il pomeriggio e la notte di lunedi 6 dicembre) sono state le piú intense degli ultimi giorni, una corsa contro il tempo e contro una logistica complicatissima.
L'operazione di domenica pomeriggio (5 dicembre) ha fatto guadagnare un po' di tempo, ma non ha fermato l'emorragia e bisognava fare qualcosa, perché la pressione sul cervello ricominciava ad aumentare.
Una delle poche alternative era una arteriografia, per vedere esattamente da dove continuava a uscire sangue e provare a bloccarlo durante l'esame stesso o raccogliere dati sufficienti per dare informazioni ai neurochirurghi per un'altra operazione d'urgenza.
L'arteriografia é un esame difficile e raro in adulti, rarissimo in bambini, ancor di piú in neonati. Le persone che sanno farla con esperienza in neonati si contano sulle punte delle dita a livello nazionale e europeo. Le apparecchiature per farla sono pochissime ed é un weekend di 5 giorni, quasi tutte sono spente e manca personale.
I medici del Vall d'Hebron di Barcellona hanno mosso mari e monti, hanno contattato ospedali, colleghi e amicizie (alcuni sono rientrati dalle vacanze apposta per Arnau), servizi di ambulanza, centri logistici. E ce l'hanno fatta!
Poco dopo aver scattato questa foto, é partita la corsa della speranza.
Un'equipe medica e di trasporto all'avanguardia ha permesso il trasporto di Arnau all'ospedale General de Catalunya, a Sant Cugat.
Sono solo 20 minuti di autostrada dal Vall d'Hebron, peró con un neonato in quelle condizioni, che dipende dal perfetto funzionamento di decine di apparecchiature e medicine, non é uno scherzo. Dieci persone hanno lavorato al trasporto.
All'arrivo, tutti sapevano di Arnau, i macchinari e l'equipe medica per l'arteriografia erano pronti, e mezz'ora dopo l'arrivo iniziava l'operazione.
La dottoressa era venuta apposta per Arnau e aveva organizzato tutto, una persona speciale, a giudicare dai pochi minuti in cui ci ha spiegato cosa avrebbe provato a fare. Ci ha accolto con un sorriso, era serena, diretta, onesta, forte: "ragazzi, mi spiace molto, é toccato a voi, é la sfortuna, ma adesso vediamo cosa possiamo fare. Sapete che é rischioso, basta mezzo millimetro di errore e lo perdiamo, peró questo é il mio lavoro, adesso ci proviamo".
L'operazione é durata solo un'ora, poi la dottoressa é uscita di nuovo con la sua positivitá e la sua calma sicura, e ci ha spiegato che era convinta di avercela fatta a fermare l'emorragia e ha escluso malformazioni piú complesse di vene e arterie. Poi un saluto pieno di speranza: "i neonati hanno capacitá di recupero incredibili, il cervello é tanto malleabile da supplire a problemi in alcune zone, ho visto bimbi recuperarsi da cose incredibili, mi raccomando, passate a vedermi con il piccolo Arnau quando si recupera".
Poi la corsa di ritorno al Vall d'Hebron e la verifica con una TAC.
Alle 2 del mattino eravamo nella sala per i genitori del Vall d'Hebron, mangiando un panino e aspettando ansiosi il risultato della TAC.
Bisognava verificare che la fuoriuscita di sangue fosse stata effettivamente bloccata, altrimenti bisognava operare un'altra volta, come domenica. La cosa avrebbe avuto un rischio immenso. Alle 3 del mattino ci chiamano, scendiamo a parlare con la neurochirurga e il neonatologo, che ormai da quasi 24 ore seguivano Arnau senza sosta, ed erano pronti, se fosse stato necessario, ad operare durante il resto della notte.
Fortunatamente, hanno confermato che la dottoressa ce l'aveva fatta!
Emorragia bloccata, pressione sul cervello ridotta, ematoma leggermente piú piccolo... tutti buoni segnali. Non c'era bisogno di un'operazione urgente.
Un bacio al piccolo Arnau, di nuovo a riposo, piú sedato che mai, nel suo box 2303 al Vall d'Hebron.
Alle 4.30 del mattino andavamo a dormire con una grande speranza.
Grazie a tutti!
===
They moved mountains to save Arnau. Thank you!
The last 12 hours (the afternoon and night of Monday Dec 6th) have been the most intense in the last few days. A rush against time and against logistical challenges.
Sunday's surgery (Dec 5th) gained us some time, but it did not stop the bleeding and something else had to be done, since pressure on the brain was increasing again.
The next step was an arteriography, to see exactly where the bleeding originated and either try to stop it during the test, or provide enough information to the neurosurgeons to proceed with one more surgery.
An arteriography is a very complex procedure in adults, ultra rare in newborns. There are very few doctors in the country with experience with such procedure in newborns. Equipment to perform it is rare. And it was a 5-day weekend due to 2 days of public holidays.
Our doctors moved mountains to make it happen. Arnau was moved to another hospital, just 30 minutes away, not an easy task considering his life depended on tens of machines and medicines which had to be moved with him. Ten people worked for hours on this move and stayed with Arnau during the entire round trip.
The doctor who was going to perform the procedure is a special person, at least judging from how she
received us. She came to work during her holiday just for Arnau, she was positive, calm, and welcomed us with a smile: "I'm sorry guys, this is rare, and it happened to you. Now, nothing we can do about that, but let's see what we can do to fix it. It's risky and complicated, but that's my job, here's what I'm going to try and do ..."
Just an hour later, there she was, telling us how it went, how strong Arnau was, and how she thought that she managed to stop the bleeding. She managed to reach his brain veins starting from an artery in the leg, and reached the exact point of the bleeding, and fixed it. Simply amazing!
Then the rush back to the main hospital, where a TAC was performed to verify the status.
It was a long hour, between 2 and 3am, waiting for a result which could have meant another emergency surgery or ... We were lucky this time, it looked like the bleeding had indeed been stopped and no surgery was required for now.
A big kiss to little Arnau and at 4.30am we were at home, ready to go to sleep with a lot more hope than we had started the day with.
Thank you all across Barcelona who made this happen!
L'operazione di domenica pomeriggio (5 dicembre) ha fatto guadagnare un po' di tempo, ma non ha fermato l'emorragia e bisognava fare qualcosa, perché la pressione sul cervello ricominciava ad aumentare.
Una delle poche alternative era una arteriografia, per vedere esattamente da dove continuava a uscire sangue e provare a bloccarlo durante l'esame stesso o raccogliere dati sufficienti per dare informazioni ai neurochirurghi per un'altra operazione d'urgenza.
L'arteriografia é un esame difficile e raro in adulti, rarissimo in bambini, ancor di piú in neonati. Le persone che sanno farla con esperienza in neonati si contano sulle punte delle dita a livello nazionale e europeo. Le apparecchiature per farla sono pochissime ed é un weekend di 5 giorni, quasi tutte sono spente e manca personale.
I medici del Vall d'Hebron di Barcellona hanno mosso mari e monti, hanno contattato ospedali, colleghi e amicizie (alcuni sono rientrati dalle vacanze apposta per Arnau), servizi di ambulanza, centri logistici. E ce l'hanno fatta!
Poco dopo aver scattato questa foto, é partita la corsa della speranza.
Un'equipe medica e di trasporto all'avanguardia ha permesso il trasporto di Arnau all'ospedale General de Catalunya, a Sant Cugat.
Sono solo 20 minuti di autostrada dal Vall d'Hebron, peró con un neonato in quelle condizioni, che dipende dal perfetto funzionamento di decine di apparecchiature e medicine, non é uno scherzo. Dieci persone hanno lavorato al trasporto.
All'arrivo, tutti sapevano di Arnau, i macchinari e l'equipe medica per l'arteriografia erano pronti, e mezz'ora dopo l'arrivo iniziava l'operazione.
La dottoressa era venuta apposta per Arnau e aveva organizzato tutto, una persona speciale, a giudicare dai pochi minuti in cui ci ha spiegato cosa avrebbe provato a fare. Ci ha accolto con un sorriso, era serena, diretta, onesta, forte: "ragazzi, mi spiace molto, é toccato a voi, é la sfortuna, ma adesso vediamo cosa possiamo fare. Sapete che é rischioso, basta mezzo millimetro di errore e lo perdiamo, peró questo é il mio lavoro, adesso ci proviamo".
L'operazione é durata solo un'ora, poi la dottoressa é uscita di nuovo con la sua positivitá e la sua calma sicura, e ci ha spiegato che era convinta di avercela fatta a fermare l'emorragia e ha escluso malformazioni piú complesse di vene e arterie. Poi un saluto pieno di speranza: "i neonati hanno capacitá di recupero incredibili, il cervello é tanto malleabile da supplire a problemi in alcune zone, ho visto bimbi recuperarsi da cose incredibili, mi raccomando, passate a vedermi con il piccolo Arnau quando si recupera".
Poi la corsa di ritorno al Vall d'Hebron e la verifica con una TAC.
Alle 2 del mattino eravamo nella sala per i genitori del Vall d'Hebron, mangiando un panino e aspettando ansiosi il risultato della TAC.
Bisognava verificare che la fuoriuscita di sangue fosse stata effettivamente bloccata, altrimenti bisognava operare un'altra volta, come domenica. La cosa avrebbe avuto un rischio immenso. Alle 3 del mattino ci chiamano, scendiamo a parlare con la neurochirurga e il neonatologo, che ormai da quasi 24 ore seguivano Arnau senza sosta, ed erano pronti, se fosse stato necessario, ad operare durante il resto della notte.
Fortunatamente, hanno confermato che la dottoressa ce l'aveva fatta!
Emorragia bloccata, pressione sul cervello ridotta, ematoma leggermente piú piccolo... tutti buoni segnali. Non c'era bisogno di un'operazione urgente.
Un bacio al piccolo Arnau, di nuovo a riposo, piú sedato che mai, nel suo box 2303 al Vall d'Hebron.
Alle 4.30 del mattino andavamo a dormire con una grande speranza.
Grazie a tutti!
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They moved mountains to save Arnau. Thank you!
The last 12 hours (the afternoon and night of Monday Dec 6th) have been the most intense in the last few days. A rush against time and against logistical challenges.
Sunday's surgery (Dec 5th) gained us some time, but it did not stop the bleeding and something else had to be done, since pressure on the brain was increasing again.
The next step was an arteriography, to see exactly where the bleeding originated and either try to stop it during the test, or provide enough information to the neurosurgeons to proceed with one more surgery.
An arteriography is a very complex procedure in adults, ultra rare in newborns. There are very few doctors in the country with experience with such procedure in newborns. Equipment to perform it is rare. And it was a 5-day weekend due to 2 days of public holidays.
Our doctors moved mountains to make it happen. Arnau was moved to another hospital, just 30 minutes away, not an easy task considering his life depended on tens of machines and medicines which had to be moved with him. Ten people worked for hours on this move and stayed with Arnau during the entire round trip.
The doctor who was going to perform the procedure is a special person, at least judging from how she
received us. She came to work during her holiday just for Arnau, she was positive, calm, and welcomed us with a smile: "I'm sorry guys, this is rare, and it happened to you. Now, nothing we can do about that, but let's see what we can do to fix it. It's risky and complicated, but that's my job, here's what I'm going to try and do ..."
Just an hour later, there she was, telling us how it went, how strong Arnau was, and how she thought that she managed to stop the bleeding. She managed to reach his brain veins starting from an artery in the leg, and reached the exact point of the bleeding, and fixed it. Simply amazing!
Then the rush back to the main hospital, where a TAC was performed to verify the status.
It was a long hour, between 2 and 3am, waiting for a result which could have meant another emergency surgery or ... We were lucky this time, it looked like the bleeding had indeed been stopped and no surgery was required for now.
A big kiss to little Arnau and at 4.30am we were at home, ready to go to sleep with a lot more hope than we had started the day with.
Thank you all across Barcelona who made this happen!
Monday, December 6, 2010
Tutto da rifare. Got to do it over again.
Lunedí (6 dicembre) mattina é stato uno dei momenti peggiori.
Ci confermano che l'operazione di domenica era necessaria, peró non ha risolto il problema e la pressione sul cervello ricomincia. Bisogna fare qualcos'altro.
La arteriografia sembra impossibile, troppo complicato trovare le risorse adecuate, anche se continuano a provarci senza sosta.
Forse bisognerá aspettare martedí (primo giorno lavorativo), ma intanto il tempo passa e non si sa se Arnau puó resistere tanto tempo in quelle condizioni.
Ecco il piccolo Arnau all'ora di pranzo di lunedí.
Monday (Dec 6th) morning was one of the worst moments so far.
They've confirmed that, while necessary, the surgey on Sunday did not solve the problem and pressure on Arnau's brain is increasing again. Something has to get done.
The arteriography still appears impossible, too complex, too hard to find all the resources, but they keep trying.
Maybe we'll have to wait till Tuesday, but time goes by and we don't know if Arnau can wait that long.
Ci confermano che l'operazione di domenica era necessaria, peró non ha risolto il problema e la pressione sul cervello ricomincia. Bisogna fare qualcos'altro.
La arteriografia sembra impossibile, troppo complicato trovare le risorse adecuate, anche se continuano a provarci senza sosta.
Forse bisognerá aspettare martedí (primo giorno lavorativo), ma intanto il tempo passa e non si sa se Arnau puó resistere tanto tempo in quelle condizioni.
Ecco il piccolo Arnau all'ora di pranzo di lunedí.
Monday (Dec 6th) morning was one of the worst moments so far.
They've confirmed that, while necessary, the surgey on Sunday did not solve the problem and pressure on Arnau's brain is increasing again. Something has to get done.
The arteriography still appears impossible, too complex, too hard to find all the resources, but they keep trying.
Maybe we'll have to wait till Tuesday, but time goes by and we don't know if Arnau can wait that long.
Sunday, December 5, 2010
Emergenza. Emergency.
La nostra domenica (5 dicembre) inizia nel peggior modo possibile: una telefonata dall'ospedale alle 5 del mattino. Tutte le ipotesi e la diagnosi del giorno precedente sono annullate, tutto da rifare. I valori delle analisi del sangue di Arnau erano troppo strani per essere spiegati da infezioni o da strani anticorpi, cosí i medici hanno continuato ad investigare tutta la notte: l'ematologo aveva detto che il rischio era che ci fosse una emorragia dietro a una emoglobulina cosí bassa, di cercare ovunque. E cosí hanno fatto, fino a scoprire una emorragia enorme nel cranio.
Corriamo all'ospedale per parlare coi medici con piú calma. Alle 7 siamo in un ufficio dell'unitá di cure intensive, con il neonatologo e il neurochirurgo di guardia. La buona notizia é che il sangue non é dentro al cervello, ma nello strato piú esterno, giusto sotto le ossa del cranio. La cattiva notizia é che sta creando troppa pressione contro il cervello. Il bimbo é piccolo e il cranio é ancora "morbido", dunque riesce a sopportare meglio (un bimbo di un anno sarebbe giá morto). Peró non é una pressione sostenibile. Bisogna operare al piú presto.
Arnau é pronto per entrare in sala operatoria nel primo pomeriggio. Parliamo con l'anestesista e con il neurochirurgo: l'operazione é rischiosa, peró non c'é altro da fare, bisogna provare. Potrebbe durare molte ore. Durerá poi 5 lunghissime ore.
Risultato: il sangue é stato rimosso e la pressione sul cervello ridotta, peró non si é capito il motivo dell'emorragia e il rischio é che continui. Purtroppo sará proprio cosí.
Per di piú l'operazione é stata molto complicata e il piccolo Arnau é stato instabile per molto tempo, e in blocco cardiaco per 3 minuti. Troppo presto per dire se e che tipo di conseguenze ci saranno.
Andiamo a vedere Arnau nella sua culla poco dopo l'operazione: gli hanno lasciato un catetere che esce dal cranio, per evacuare il sangue in eccesso. Purtroppo l'emorragia non si ferma e continua a uscire sangue, una quantitá spaventosa. Praticamente, il piccolo riceve sangue tramite le trasfusioni nei piedi e tutto il sangue esce poi dalla testa. E' troppo e devono fermarlo.
Andiamo a casa abbattuti. Non sembra esserci soluzione, speriamo che la pressione non ricominci ad aumentare troppo in fretta...
Our Sunday (December 5th) starts in the worst possible way: a phone call from the hospital at 5am. The diagnosis from yesterday was wrong. No infection or antibody could explain such blood analysis results. There had to be a bleeding somewhere, and they found it in one of the worst places: between the brain and the skull.
Luckily not within the brain, but in the most external layer, right below the skull.
The major problem is the pressure that such bleeding is causing on the brain.
That has to be stopped.
A 5-hour surgery did just that, but Arnau went through some tough times, including a 3-minute heart stop. He recovered reasonably well, but it's too soon to tell if that will have long-term impacts.
What's worse: the surgery was only a temporary solution, since poor Arnau kept bleeding.
We went to sleep at night very worried, not sure what to hope for the next few hours.
Corriamo all'ospedale per parlare coi medici con piú calma. Alle 7 siamo in un ufficio dell'unitá di cure intensive, con il neonatologo e il neurochirurgo di guardia. La buona notizia é che il sangue non é dentro al cervello, ma nello strato piú esterno, giusto sotto le ossa del cranio. La cattiva notizia é che sta creando troppa pressione contro il cervello. Il bimbo é piccolo e il cranio é ancora "morbido", dunque riesce a sopportare meglio (un bimbo di un anno sarebbe giá morto). Peró non é una pressione sostenibile. Bisogna operare al piú presto.
Arnau é pronto per entrare in sala operatoria nel primo pomeriggio. Parliamo con l'anestesista e con il neurochirurgo: l'operazione é rischiosa, peró non c'é altro da fare, bisogna provare. Potrebbe durare molte ore. Durerá poi 5 lunghissime ore.
Risultato: il sangue é stato rimosso e la pressione sul cervello ridotta, peró non si é capito il motivo dell'emorragia e il rischio é che continui. Purtroppo sará proprio cosí.
Per di piú l'operazione é stata molto complicata e il piccolo Arnau é stato instabile per molto tempo, e in blocco cardiaco per 3 minuti. Troppo presto per dire se e che tipo di conseguenze ci saranno.
Andiamo a vedere Arnau nella sua culla poco dopo l'operazione: gli hanno lasciato un catetere che esce dal cranio, per evacuare il sangue in eccesso. Purtroppo l'emorragia non si ferma e continua a uscire sangue, una quantitá spaventosa. Praticamente, il piccolo riceve sangue tramite le trasfusioni nei piedi e tutto il sangue esce poi dalla testa. E' troppo e devono fermarlo.
Andiamo a casa abbattuti. Non sembra esserci soluzione, speriamo che la pressione non ricominci ad aumentare troppo in fretta...
Our Sunday (December 5th) starts in the worst possible way: a phone call from the hospital at 5am. The diagnosis from yesterday was wrong. No infection or antibody could explain such blood analysis results. There had to be a bleeding somewhere, and they found it in one of the worst places: between the brain and the skull.
Luckily not within the brain, but in the most external layer, right below the skull.
The major problem is the pressure that such bleeding is causing on the brain.
That has to be stopped.
A 5-hour surgery did just that, but Arnau went through some tough times, including a 3-minute heart stop. He recovered reasonably well, but it's too soon to tell if that will have long-term impacts.
What's worse: the surgery was only a temporary solution, since poor Arnau kept bleeding.
We went to sleep at night very worried, not sure what to hope for the next few hours.
Saturday, December 4, 2010
All'ospedale! To the hospital!
Eravamo a casa da una decina di giorni, tutto perfetto.
Arnau aveva preso un ottimo ritmo, aveva anche imparato che di notte era meglio dormire un po' di piú che di giorno, mangiava bene, cresceva, molto regolare.
Ecco perché quando la notte scorsa all'una del mattino aveva vomitato e poi per ore ha rifiutato il latte della mamma, abbiamo subito capito che qualcosa non andava. Il pianto non era di fame, ma di dolore. L'istinto della mamma non ha sbagliato: immediatamente all'ospedale di prima mattina!
Si pensava a un'infezione, qualcosa di facile da curare, e l'idea dell'ospedale era principalmente per potergli dare un po' di liquidi con una flebo, dopo le tante ore a digiuno.
Peró Arnau era molto pallido.
Le prime analisi del sangue sono state interpretate come un errore, per cui sono state ripetute: i valori erano troppo bassi per essere reali. Purtroppo un secondo esame ha confermato che qualcosa davvero non andava. Il valore piú preoccupante era la emoglobulina, a 4, invece di valori normali per un bebé tra 10 e 14. Bisognava immediatamente fare una trasfusione.
Poi sono iniziate le ipotesi: un'infezione seria, oppure un problema di anticorpi (tipico in casi di conflitto di tipo di sangue tra mamma e neonato, peró questo non era il caso di Arnau).
Arnau é dovuto rimanere in ospedale, giá nell'unitá di cure intensive per neonati, per poter ricevere le trasfusioni, flebo e nutrienti necessari per la notte.
Siamo andati a dormire preoccupati, peró in un certo senso rassicurati che la situazione sembrava sotto controllo e che Arnau era nel posto migliore per guarire.
===
We had already spent about 10 days at home with Arnau, everything was perfect.
He was also starting to learn the difference between night and day, he was eating and sleeping very well, following regular patterns, he was gaining weight...
That's also why, when last night at 1am he threw up and then for hours refused mom's milk, we immediately understood that something was wrong. Arnau was not crying because he was hungry, but he because he was in pain.
Mom's instinct was not wrong: we immediately went to the hospital early in the morning!
The initial guess was an infection, something easy to cure, and the thought was that at a minimum, being in the hospital, Arnau could have received intravenous nutrients and liquids to recover from several hours without food.
He was starting to be very pale.
The first blood analysis were thought to be a mistake of the machine, hence they were repeated: some metrics were too low to be true. Unfortunately, the repeated test confirmed that something was really wrong. The most worrying value was the hemoglobin, at 4 instead of the standard 10-14 range, expected for a newborn. A blood transfusion was needed urgently.
Doctors started to review options and possible causes: maybe a serious infection, or a problem with antibodies (something common in cases of conflicting blood type between mom and newborn, something which however was not the case for Arnau).
Arnau had to be checked-in in the intensive care unit for newborns, to spend at least the night, and receive more blood transfusions and intravenous nutrients.
We went to sleep a bit worried, but in a way reassured that the situation seemed to be under control and Arnau was in the best possible place to start to get better.
Arnau aveva preso un ottimo ritmo, aveva anche imparato che di notte era meglio dormire un po' di piú che di giorno, mangiava bene, cresceva, molto regolare.
Ecco perché quando la notte scorsa all'una del mattino aveva vomitato e poi per ore ha rifiutato il latte della mamma, abbiamo subito capito che qualcosa non andava. Il pianto non era di fame, ma di dolore. L'istinto della mamma non ha sbagliato: immediatamente all'ospedale di prima mattina!
Si pensava a un'infezione, qualcosa di facile da curare, e l'idea dell'ospedale era principalmente per potergli dare un po' di liquidi con una flebo, dopo le tante ore a digiuno.
Peró Arnau era molto pallido.
Le prime analisi del sangue sono state interpretate come un errore, per cui sono state ripetute: i valori erano troppo bassi per essere reali. Purtroppo un secondo esame ha confermato che qualcosa davvero non andava. Il valore piú preoccupante era la emoglobulina, a 4, invece di valori normali per un bebé tra 10 e 14. Bisognava immediatamente fare una trasfusione.
Poi sono iniziate le ipotesi: un'infezione seria, oppure un problema di anticorpi (tipico in casi di conflitto di tipo di sangue tra mamma e neonato, peró questo non era il caso di Arnau).
Arnau é dovuto rimanere in ospedale, giá nell'unitá di cure intensive per neonati, per poter ricevere le trasfusioni, flebo e nutrienti necessari per la notte.
Siamo andati a dormire preoccupati, peró in un certo senso rassicurati che la situazione sembrava sotto controllo e che Arnau era nel posto migliore per guarire.
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We had already spent about 10 days at home with Arnau, everything was perfect.
He was also starting to learn the difference between night and day, he was eating and sleeping very well, following regular patterns, he was gaining weight...
That's also why, when last night at 1am he threw up and then for hours refused mom's milk, we immediately understood that something was wrong. Arnau was not crying because he was hungry, but he because he was in pain.
Mom's instinct was not wrong: we immediately went to the hospital early in the morning!
The initial guess was an infection, something easy to cure, and the thought was that at a minimum, being in the hospital, Arnau could have received intravenous nutrients and liquids to recover from several hours without food.
He was starting to be very pale.
The first blood analysis were thought to be a mistake of the machine, hence they were repeated: some metrics were too low to be true. Unfortunately, the repeated test confirmed that something was really wrong. The most worrying value was the hemoglobin, at 4 instead of the standard 10-14 range, expected for a newborn. A blood transfusion was needed urgently.
Doctors started to review options and possible causes: maybe a serious infection, or a problem with antibodies (something common in cases of conflicting blood type between mom and newborn, something which however was not the case for Arnau).
Arnau had to be checked-in in the intensive care unit for newborns, to spend at least the night, and receive more blood transfusions and intravenous nutrients.
We went to sleep a bit worried, but in a way reassured that the situation seemed to be under control and Arnau was in the best possible place to start to get better.
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