Arnau

Arnau
24-hour-old Arnau

Tuesday, December 28, 2010

Ecco cosa possiamo fare noi. That's where we come in.

Cosa possiamo fare come genitori?

Questa é stata una delle prime domande che ci siamo posti subito dopo i primi momenti di shock.
All'inizio, sembra, davvero poco. Quando aspetti per ore dietro porte di camere operatorie, o quando firmi autorizzazioni superflue perché comunque non ci sono alternative, o quando il piccolo é completamente sedato e non puoi far altro che aspettare il prossimo bollettino medico.

Poi realizzi che sono un sacco le cose che puoi fare, e che saranno sempre di piú:
- passare tempo col piccolo, tenendolo in braccio, o calmandolo nei momenti complicati, dandogli sicurezza
- parlargli e guardarlo fisso negli occhi
- dargli il piú possibile latte materno (qui fa quasi tutto la mamma, a parte qualche biberon di latte materno messo da parte e un po' di compagnia alle 4 del mattino quando é ora di metterne da parte un po' di piú per la notte seguente)
- non dimenticare il fratellone! Anche lui ha bisogno di attenzione e per di piú non puó ancora rivedere il fratellino...
- tenere un atteggiamento calmo e soprattutto positivo
- informarti e imparare il piú possibile, dai medici (pediatri, neurochirurghi, neurologi, neonatologi, ...) dalle infermiere, ovunque e da chiunque. Si scoprono mille modi per farlo stare meglio, e ci si prepara per le prossime riunioni con i medici.
- ottimizzare l'organizzazione del tempo (di questo ne parleremo in un altro post...)
- mille altre cose...

Oggi ne abbiamo avuto un'altra conferma.
Con la pediatra, si inizia a parlare dei prossimi mesi, dei metodi di stimulazione, di come dovremo imparare ad osservare ogni piccolo miglioramento o ritardo.
Purtroppo il caso di Arnau é raro (soprattutto per il fatto che il cervello é stato compresso per un periodo lungo e non é tornato ad occupare il suo spazio, una volta bloccata l'emorragia e rimosso l'ematoma) e non c'é molta letteratura in materia, dunque sará ancora piú importante essere osservatori e imparare nel processo, lavorando coi medici.
Una cosa ci dá grandi speranze: é dimostrato che, a paritá di lesione, la differenza tra neonati senza o con la riabilitazione e gli stimoli corretti é semplicemente abissale. I giusti stimoli possono fare miracoli con un neonato.
Tocca a noi!
Siamo pronti.
Quando si inizia?

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What can we do as parents?

That was one of the first questions we asked ourselves right after the first moments of shock.
At first, it appears, not much. When you wait for hours behind the doors of surgery rooms, or when you sign medical authorization forms which are kind of useless since there are no alternatives, or when the baby is completely sedated and you're just waiting for medical updates.

Then you realize that there's a lot you can do, and there will be more and more in the near future:
- spend time with the baby, keep him in your arms, calm him down in the tough moments, make him feel secure
- speak to him and stare him in the eyes
- give him maternal milk as much as possible (that's mom's job, for the most part, except for some feeding bottles with maternal milk carefully set aside, or some company at 4am when it's time to set aside some more milk)
- don't forget his big brother! He also needs attention. On top, he can't see again his little brother yet...
- keep a calm and, most importantly, positive attitude
- ask and learn as much as you can, from doctors (pediatricians, neonatologists, neurosurgeons, neurologists, ...) and nurses. You'll learn a thousand ways to make him feel better, and you'll be better prepared for the next meeting with the doctors.
- optimize your time management (we'll talk about this in a future post...)
- a thousand things more...

Today we've had one more confirmation.
With the pediatrician, we've started to talk about the next few months, the stimulation exercises, how we'll have to learn to observe even the smallest improvement or delay.
Unfortunately, Arnau's case is rare (mainly because his brain has been compressed for a relatively long period of time and did not get back to fill all of its space, once the bleeding was stopped and blood removed) and there's not much information, so it'll be even more important for us to become great observers and learn along the way, working together with the doctors.
One thing is certain and gives us great hope: given the same damage, the difference between a newborn without and with the right rehab and the right stimuli is simply huge. The right stimuli can do miracles with a newborn.
That's where we come in!
We're ready.
When do we start?

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